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特邀專文


額顳葉型失智症照顧者--周雅荃

  • 發佈日期:2016-09-14
  • 照片說明文字「我只覺得人生很苦,為什麼是我遇到。」這是訪談其中一位額顳葉型失智症照顧者的過程中,記下的幾個字。除了閱讀過去文獻所知,與額顳葉型失智者、其照顧者對談過程中,也稍能體悟其中涵義。

    額顳葉型失智症與常見的阿茲海默症有什麼不同?
    額顳葉型失智症與阿茲海默氏症最大差異點在於 病人初期症狀並非記憶功能下降,而是行為問題的產 生、人格的轉變或語言功能的退化。此類型失智者多 前往精神科、神經內科就診,但目前並無藥物可治癒 與改善症狀,甚至因非典型失智症表現延誤就醫、確 診困難無獲得適當處置;社會資源部分,因額顳葉型 失智者多屬早發型失智症,發病時年齡低於65歲,目 前並無在長期照顧、社會福利主要涵蓋範圍內,且專 門提供給額顳葉失智症家庭的服務也較少;加上疾病 無法及早確診,儘管有資源,也無法及時傳遞於額顳 葉型失智者家庭。

    照顧任務對額顳葉型失智症照顧者的影響
    照顧經驗上,與其他失智症照顧者不同的是,額 顳葉型失智症照顧者在回憶病人發生異樣時,通常是 發現他們思考或判斷上的改變,而非記憶功能下降, 此項表現較難讓他們聯想為失智症。在心理層面,會 因為病人日常行為功能低落,例如:額顳葉型失智者 部份會有飲食過量、飲食速度過快、誤食的問題,用 餐時刻需緊盯個案;問題行為的產生,例如:重複敘 述、大喊、不合時宜的舉止,讓照顧者感受到更大的 負荷;且當病人出現躁動、無法控制、異常行為、冷 漠時,也會讓照顧者會承受更大的心理壓力。而過去 也有研究指出,相較於阿茲海默症照顧者,顳葉型失 智症照顧者會經歷到較大的壓力與負荷、更多情緒上 的痛苦以及有較低的控制感。

    額顳葉型失智症照顧者的需求
    過去額顳葉型失智症照顧者的需求研究在2012年 前僅有1篇。為Nicolaou等人於2010年進行額顳葉型失 智症和阿茲海默症照顧者需求、負荷與心理壓力的比 較,該篇文獻所選用需求測量工具共29題,其中僅2 題內容將焦點置於照顧者,分別為照顧者對於資訊的 需求與照顧者的心理壓力,額顳葉型失智症照顧者需 求仍有待釐清。因此2016年學生經白明奇醫師、范聖 育老師指導進行額顳葉型失智症照顧者的需求探討。 研究過程中,也因額顳葉型失智症確診並不容易,為 確保主要照顧者資料有較高代表性,邀請神經內科主 治醫師與住院醫師數名定期舉行個案討論會,除了建 立額顳葉型失智症的診斷流程,並針對每一個案進行 討論,提高診斷的正確性。研究結果主要發現額顳葉 型失智症照顧者未滿足需求程度高於阿茲海默症照顧 者,且當照顧者未滿足需求程度越高時,情緒壓力也 會越高。特別在「疾病診斷和症狀」與「溝通困難或 無法處理病人的行為」兩需求項目上,額顳葉型失智 症照顧者未滿足需求程度顯著高於阿茲海默症照顧 者。「疾病診斷和症狀」部分,推測為額顳葉型失智 者的疾病特性導致,因為相較於阿茲海默症,額顳葉 型失智症不易被確診;「溝通困難」部分,因額顳葉 型失智者常出現冷漠、不合適的行為,甚至若疾病亞 型為語意型失智症(semantic dementia, SD)與漸進性非 流暢型失語症(progressive non-fluent aphasia, PNFA)失 智者更會出現言語失用、說話次數減少的情況,照顧 者若與其照顧對象無法溝通、互動,則容易出現無法 與病人溝通的問題。

    未來服務設計上,針對額顳葉型失智症照顧者,可特別針對照顧對象年紀較輕的族群提供服務,協助(1)了解額顳葉型失智症;(2)提升照顧技巧,教導與病人溝通的技巧與處理問題行為;(3)情緒支持,陪伴其面對壓力與失落情緒。
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