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特邀專文


海馬俱樂部-熱蘭遮失智症協會副秘書長-台南應用科技大學 林淑錦老師

  • 發佈日期:2016-09-14
  • 照片說明文字今年四月份開始著手進行額顳葉失智症病患照顧者的負荷研究,由於額顳葉失智症的症狀、疾病發年齡都跟阿茲海默氏症不同,加上台灣在這方面的研究很少,在白明奇醫師及幾位住院醫師的合力幫忙之下,筆者成功的訪問了三十位照顧者。

    在筆者訪問的過程當中可以體會到照顧者有很大的壓力,因為額顳葉失智症又分為許多亞型,有些病患是人格的改變,有些是行為或情緒無法控制,有些則是行動及言語的惡化,造成家屬在經濟、身體及心理上有很大的壓力。記得有位病人來看診,丈夫及兒子、媳婦陪同來就醫,因為病人無法言語,而且會攻擊他人,所以需要多人一起陪同。後來訪問的結果才知道病人才剛從加護病房回來,因為半夜跑出去喝洗碗精,加上家中經濟狀況,他說他們的壓力已經爆表。另外,病人人格的改變對家屬而言,也是很不能接受的,例如發病前在職場上是雄霸一方的主管,或飽讀詩書的學者,但發病後變成非常沒有信心及依賴。

    當訪問告一段落,我們開始思考如何幫助這些照顧者,成立家屬支持團體或許可以更深入了解照顧者的需求,進而進一步提供協助。在白醫師及熱蘭遮失智症協會的鼓勵支持下,我們成立了台灣第一個「額顳葉失智症支持團體-海馬俱樂部。」

    在決定成立海馬俱樂部後,邀請到成功大學老年所范聖育老師及奇美醫院孫佩妏心理師來帶領這個團體,事先老師為了這個團體開了幾次會議,收集資料,並訂定團體的目標,翻譯國外文章等等,之後由筆者邀請家屬參與,一共有五位家屬參與。在八月份每周一次,一次90分鐘的團體中,筆者擔任觀察員角色,開始了台灣第一個額顳葉失智症的照顧者支持團體。

    第一周時逢白醫師在北歐參觀長照,他也寫了一段話請筆者給大家,內文是「身為失智症家屬照顧者是很辛苦的,尤其當所愛的人在60歲前後認知及行為開始起了變化,面對此情況,更是不容易。

    在海馬俱樂部哩,期待各位能夠放下身段,互相支持,紓解不為人知的情緒壓抑,轉進成為分享額顳葉退化症的特別照顧技巧。這是台灣照顧史上很特別的開始,也是熱蘭遮失智症協會為各位創造的平台,預祝成功。」

    幾周下來,發現照顧者很能敞開心胸,分享自己的心情及病患的症狀,家屬也由原先的單線互動變成成員間彼此分享及支持,在分享中,記得有位家屬,他們請台籍看護照顧,月費用是七萬多元,這對經濟上的負擔是非常重的,所以政府如何提供協助是很重要的。還有位家屬,他們嘗試過推拿、中藥、食療、靜坐等等,已花費了百萬元,只希望病人能有一點點進步。

    這次邀請的家屬,因為他們所照顧的個案病程不同,有些症狀相似,有些則不同,所以彼此可以知道對方已經走過的歷程,互相分享及支持,也透過團體老師的帶領,更了解照護的技巧及病人日常生活的安排,同時照顧者需要適時的放鬆,保有自己的生活。團體結束後,一位家屬做了一隻水晶海馬送給我們,倍感溫馨。最後感謝神經科洪煒斌醫師及住院醫師張育銘、劉于瑄及丁昭瑜的付出,才能完成這個不可能的任務,感謝所有付出的人!
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